Денсаулық сақтау министрі Алексей Цой орфандық ауруға шалдыққан балалардың емін жеке бақылауға алды. Цой орфандық ауруға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптыларды жинап, кішкентай науқастарға қажетті препараттарды уақтылы жеткізу мәселесін жан-жақты талқылады. Онлайн-кездесуге бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин, ата-аналар, фармкомпаниялардың, қоғамдық қорлар мен облыстық, республикалық маңызы бар қалалардың және астанадағы денсаулық сақтау басқармасының өкілдері қатысты.

"Біз бүгін өте маңызды мәселені талқылаймыз. Бұл бірқатар факторға байланысты шешімін таппай отырған проблема. Кемшіліктер, нормативтік мәселелер бар, сондықтан оның бәрін жүйелі түрде шешу қажет", - деді Цой.

Денсаулық сақтау министрі бұл мәселені, әсіресе өңірлерде ерекше бақылауға алу қажет екенін ескерді.

"Бұл мәселені біз жылдар бойы шеше алмай келеміз. Әкімдерге талай рет хат та жаздық. Енді Денсаулық сақтау министрлігі жергілікті әкімдіктерге нақты ұсыныс берсе, өйткені ауру балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптылар жұмысына салғырт қарағаны үшін жазалануы тиіс. Ата-аналардан, қоғамдық қорлардан келген шағым, өтінішке немқұрайлы қарауға болмайды. Сонымен қатар, саяси шешім қабылданғаны дұрыс және  бұл дәрі-дәрмекті мәжбүрлі түрде тіркеуді сұраймын",- деді бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин.

"Бір реттік тасымал, тіркеуге қатысты проблемалар бар - бұл таза бюрократиялық рәсімдер. Сондай-ақ логистика мәселесі де бар. Сондықтан біздің міндетіміз - дұрыс жоспарлау және алдын-ала болжау қажет. Бірінші кезекте дәрі-дәрмекті жеткізу, бір реттік тасымал бойынша мәселені шешу ерек. Біз бұл препараттарды ерекше бақылауға аламыз. Қазақстанға келген дәрі-дәрмектің мүмкіндігінше тіркеуден тез өтуін  қадағалаймыз", - деді министр. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, қазір Қазақстанда орфандық ауруға шалдыққан 13 863 бала есепте тұр. Муковисцидозбен ауыратын 121 бала динамикалық бақылауда. Бұл диагноз, әсіресе  Шығыс Қазақстан, Түркістан және Алматы облыстарында, Алматы, Нұр-Сұлтан және Шымкент қалаларында көп тіркелген. Мұндай балалар республикалық бюджет есебінен дорназа - альфа (пульмозим), креон, урзодезоксихол қышқылымен қамтамасыз етілуі тиіс екен. tengrinews.kz